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giovedì 13 aprile 2017

CIATDM - Dea e la sua lotta per la vita!

L'attesa di un figlio è una esperienza meravigliosa che ogni donna vive facendo tanti progetti per il piccolo o la piccola che daranno alla luce, poi arriva il momento della nascita e si scopre che i progetti fatti vanno a gambe all'aria perchè quell'esserino appena nato ha un problema, un gravissimo problema che viene definito BEARE STEVENSON CURTIS GYRATA!

Una malattia rara, solo 20 casi al mondo,  Dea è la prima in Italia, per la quale non ci sono cure specifiche.

E' talmente rara che nessuno si è preso l'onere di studiarla per trovare una cura o un qualche "miracolo" per poterla combattere!

Dea è una bimba di due anni e mezzo affetta da questa rara malattia, ha bisogno di macchinari per poter vivere, ha subito tantissimi interventi e la sua vita dipende esclusivamente dagli altri.

La piccola ha ora una possibilità, esiste un centro negli USA nel quale c'è un medico disposto a prendersi cura e ad operarla al più presto per poterla far vivere meglio.

Dea ha bisogno di aiuto, le spese per affrontare questo lungo viaggio della speranza è costoso, quindi ha bisogno della collaborazione di tutti noi!


Si è rivolta a tutti noi con una letterina:

"Ciao a tutti con questa lettera vorrei farvi conoscere la mia
storia. Mi chiamo Dea Pilolli e ho due anni e mezzo. La mia vita
nella pancia della mia mamma è stata quella di una bambina
normale,senza nessun problema. Purtroppo soltanto fino alla mia
nascita dopo di che è iniziata la battaglia per salvare la mia
vita........
Sono nata con una rarissima malattia di nome "Beare Stevenson
Cutis Gyrata". 20 casi al mondo e il mio è il primo in Italia.
La mia condizione comporta una grave malformazione del cranio
e della faccia, per cui non sono in grado nè di mangiare nè di
respirare da sola: per questo ho bisogno del continuo aiuto di
macchinari. Da più parti del mio corpicino spuntano tubi: uno mi
fa mangiare, un altro mi fa respirare.
Nemmeno i miei polmoni sono sani: difatti sono attaccata
all'ossigeno 24 h/24.
Dalla nascita ho trascorso più di metà della mia vita in diversi
ospedali (e con me la mia mamma)
Ho subito già così tanti interventi chirurgici e così tante
infezioni che nemmeno i medici si spiegano come possa essere
ancora viva.
Ho anche un altro problema: a causa della malformazione che
schiaccia il cervello, si sono dilatate le sue cavità interne (lo
chiamano idrocefalo) e questo mi causa parecchi problemi: ho
spesso crisi epilettiche e crisi neurovegetative niente affatto
piacevoli da sopportare.
La mia vita dipende totalmente dalla mia mamma e dagli
infermieri e medici che ogni giorno si prendono cura di me. Mi
rendo conto che la mia nascita ha portato tanta gioia ma anche
tanti cambiamenti nella mia famiglia che non vive più una vita
normale. Vivo in ogni caso con persone meravigliose che non mi
fanno pesare la mia diversità. Le mie sorelline giocano con me
come se io fossi esattamente come loro. Mi amano e so che
farebbero di tutto per farmi rimanere con loro più tempo
possibile. Purtroppo
per sopravvivere, dovrò superare ancora tanti interventi
chirurgici, tanti difficili traguardi.
La mia mamma dopo due anni di ricerche ha avuto la fortuna di
trovare,un centro in America e un bravissimo medico che
vorrebbe prendersi cura di me e operarmi più presto possibile.
Per questo sono qui oggi, per chiedere aiuto a tutti voi. Un aiuto
che mi possa permettere di vivere un altro giorno con la mia
famiglia,di sentire le risate delle mie sorelline.
E sentire il calore della mia mamma quando mi tiene stretta a sè
e mi dice che andrà tutto bene...........
GRAZIE DI CUORE DEA"


In Puglia c'è un intero paese che si è mobilitato per salvare la vita alla dolcissima Dea, ma c'è bisogno di altro aiuto.....



Il giorno 17 aprile dalle ore 9:30 alle 18:00
In Cammino per Dea, si parte da Piazza Aldo Moro, davanti alla Torretta, per raggiungere la Cappella di Belmonte.
Lì si potrà assistere alla Santa Messa in Onore di Maria SS. di Belmonte e sarà per tutti un momento di riflessione e preghiera per la piccola!













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